ごあいさつ

NPO法人線維筋痛症友の会の若年性支部会員様には、個別にお便りをお出ししましたが。。

この度、私難波はNPOの理事、支部長を年内で辞めさせていただくことになりました。

 

NPO法人線維筋痛症友の会は、成人患者様が中心です。対応の仕方や治療法、環境などが成人のそれとは異なる若年性が、一支部としてNPO法人の中にいることに違和感を覚えながらの活動になっていました。加えて家庭の事情もあり辞任させていただくことに決めました。

 

友の会の若年性支部として活動をさせていただいたことは、大切な経験になりました。その経験と、自分自身の子どもが治っていった経験を活かして、みなさまのお役に立てることができるよう新しくホームページを作り直し、「きずなの会」をもう一度立ち上げました。

 

顧問は引き続き。女子医大の宮前多佳子先生が引き受けてくださいました。若年性線維筋痛症の第一人者、横田俊平先生も独立に賛成してくださり、今後もご協力をいただけることになりました。

 

また、立ち上げと同時に入会の申し込みもありました。ありがとうございます。

会費は無料です。行事など行う場合は、その都度会費をいただいて賄おうと思います。このホームページも無料のものです。ご心配をいただいたみなさま、ありがとうございました。

 

個人の活動になりますので微力ではございますが・・・若年性線維筋痛症でお悩みの方の手助けになるように・・・私はいつでもここにいます。ひとりで悩まずに遠慮なくご連絡ください。

 

難波昌美