心機一転

心機一転、ホームページを新しくしました!

今後も新しい情報を分かりやすくお伝えしていきます (^.^)

よろしくお願いいたします!


成長科学協会 公開シンポジウム

 

成長科学協会の公開シンポジウムへ参加してきました

 

 

 

テレビなどでもお馴染みの坂本真樹先生

 

 

 

オノマトペ(擬音語と擬態語の総称)で痛みの程度などがわかるシステムの開発をされているそうです。

 

「ズキズキ痛い」や「ズキッと痛い」などがどんなものかグラフで出てくるようになったら凄いですよね

 

 

 

九州大学の橋彌和秀先生

 

 

 

「他者の痛みを感じるこころの発達とその基盤:共感性を手掛かりに」

 

という何やら難しい題目でしたが、とても面白かったです。

 

他者の痛みはわからないという前提で、他者の痛みに思いを至らせる。人には言葉があるので、できること。

 

 

 

若年性線維筋痛症の子どもの痛みがわからない・・わからなくて当たり前なんです。

 

 

 

けど、わかろうとすることはできる

 

 

 

最後に日大麻酔科の加藤実先生

 

 

 

もんの凄く勉強になりました。

 

 

 

子どもの痛みには、作業療法、理学療法が不可欠。

 

(薬を飲んで寝ていたら、そのぶん治癒が遅れる・・)

 

 

 

医師、心理、理学療法、作業療法などのチーム医療飲んで病院を選ぶこと

 

 

 

薬剤を使用する時は、しつこいくらいにその薬剤の目的、作用について医師、薬剤師に聞くこと。(教えてくれないようなら医師を変えてもいい)

 

 

 

薬は痛みを消すために使うのではなく、痛くても動けるようにすることを目的にしていく。その動けたという成功体験積み重ねて行くこと。

 

 

 

子どもは元気になっていくもの。

 

 

 

 

 

そして、最後に話された言葉

 

 

 

原因不明の持続性の痛みのほとんどが、筋肉によるもの。(筋筋膜性)

 

それを治すのには、動かすしかない。

 

運動していくと脳の中で鎮痛物質を作ることができる。

 

 

 

 

体を動かしていくこと・・・大切ですね。

好きなことをして・・

私が大好きな95歳のおばあちゃんは、

 

大好きな盆栽があるからとても元気です

 

盆栽があれば他に何もいらないくらいだから

 

 

娘はダンスが大好きです

 

熱があろうが、肉離れ寸前だろうが、ダンスのレッスンに行きます

 

線維筋痛症も空の彼方に吹っ飛んで消えました

 

ダンスをすれば、元気になるからです

 

 

 

線維筋痛症の人でも

 

歌が大好きで、勇気を出して合唱団に入って元気になっちゃた方

 

ディズニーが大好きで、年間パスポートを買ってどんどん遊びに行って元気になった子

 

海外旅行へ行ったらとても体調が良くなったので、海外留学しちゃって元気になった子

 

楽しいことをするようにして、仕事も無理しなくなって元気になった方

 

子どもも大人も、好きなことして元気になった人がいっぱいいます

 

 

不調を探して、病院通いするよりも

 

好きなこと、楽しいことを見つけて

 

元気を増やす方が、楽な道かもしれませんね

 

あけましておめでとうございます!

みなさま、あけましておめでとうございます。

2017年1月1日から、きずなの会はこのホームページを拠点に動いていきます。どうぞよろしくお願いします。

若年性線維筋痛症は、命にかかわる病気ではないです。けれどたくさんの不定愁訴がでる、本人にとっては非常にしんどいものです。

お母さん、お父さんは、どんな状況のお子さんも信じてあげて、受け入れてあげて、真正面から向き合ってあげてください。本気で向き合ってあげたら、お子さんも本気で治っていくことを目指します。

忘れてはならないのは、一番しんどいのはお子さん・・・ということです。

 

お子さんと一緒に楽しい一年を送りましょう  (^.^)

 

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ごあいさつ

NPO法人線維筋痛症友の会の若年性支部会員様には、個別にお便りをお出ししましたが。。

この度、私難波はNPOの理事、支部長を年内で辞めさせていただくことになりました。

 

NPO法人線維筋痛症友の会は、成人患者様が中心です。対応の仕方や治療法、環境などが成人のそれとは異なる若年性が、一支部としてNPO法人の中にいることに違和感を覚えながらの活動になっていました。加えて家庭の事情もあり辞任させていただくことに決めました。

 

友の会の若年性支部として活動をさせていただいたことは、大切な経験になりました。その経験と、自分自身の子どもが治っていった経験を活かして、みなさまのお役に立てることができるよう新しくホームページを作り直し、「きずなの会」をもう一度立ち上げました。

 

顧問は引き続き。女子医大の宮前多佳子先生が引き受けてくださいました。若年性線維筋痛症の第一人者、横田俊平先生も独立に賛成してくださり、今後もご協力をいただけることになりました。

 

また、立ち上げと同時に入会の申し込みもありました。ありがとうございます。

会費は無料です。行事など行う場合は、その都度会費をいただいて賄おうと思います。このホームページも無料のものです。ご心配をいただいたみなさま、ありがとうございました。

 

個人の活動になりますので微力ではございますが・・・若年性線維筋痛症でお悩みの方の手助けになるように・・・私はいつでもここにいます。ひとりで悩まずに遠慮なくご連絡ください。

 

難波昌美

 

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