きずなの会へようこそ*

若年性線維筋痛症は、怖がらなくて大丈夫!!

日常生活に戻って行く子は、たくさんいます。

 

線維筋痛症と診断されても、慌てずに お子さんを信じて見守っていきましょう!!

 

中学2年生から寝たきり、車いす、学校もほとんど行けなかった娘が、今は元気な社会人です。

薬とも病院とも無縁の生活に戻っています。

 

若年性線維筋痛症の子供と9年間向き合ってきた経験を生かして、

医療機関との連携を取りながら、悩んでいる方たちのお役に立てれば…

と思っています。

 

… 代表  難波 昌美 …

 

*顧問 東京女子医科大学 膠原病リウマチ痛風センター:宮前 多佳子先生

 

若年性線維筋痛症の子どもと親の会です。

病気の症状や治療に対して専門医の助言の下正しい情報を発信し、

みなさんの支えになって行く会を目指します。

 

若年性線維筋痛症はまだまだ世の中の認知度も低く、

私たち家族でさえも理解しにくい病気です。

 

しかも情報が少ない・・

 

治療法はもちろん、専門医も少ない、

地域で孤立してしまいがちな現状…学校生活や教育面、

家庭内の問題、子どもたちの心の問題、親子関係…等

 

ひとりで悩まずに、ご相談ください。

 

病気と闘うのではなく、病気と上手く付き合いながら

日常生活を送れるように、一緒に考えていきましょう。

 

もちろん専門医のアドバイスをもとに、最新の情報を提供

していきます。

ひとりで悩むのは止めて、「きずなの会」に参加してみてください。


個人で運営する会となります。

主な活動は、情報の提供とメール相談です。些細なことでも困っていること、悩んでいることなどありましたらフォームからご連絡ください。お時間いただくこともありますが、きちんと返信させていただきます。

 

入会金、年会費は無料です。

 

メール相談を毎日いただいております。 (^.^)

順次返信しておりますが、こちらからのアドレスからの返信を受信できない設定の方がいらっしゃるようです。返信を心待ちにしてくださっているのがわかるので、心が痛みます。

中々返信が来ないな・・という方は、今一度携帯電話の受診設定をご確認ください。

@gmail.com からの受診を可にしてくださいね (^^)/

公益財団法人成長科学協会 第30回公開シンポジウム

「いたいのいたいのとんでいけー~子どもの痛みの意味を考える~」興味津々のお題です。どなたでも参加できるはずです。まずはお申し込みを! 

http://www.fgs.or.jp/symposium/

きずなの会のチラシができました

きずなの会のチラシです。置いて貰える所募集中です。どこかご存じのところありましたら、

jfmkizuna@gmail.comまでお知らせください (^^)/

第10回線維筋痛症東京フォーラム

1月18日、第10回線維筋痛症東京フォーラムが開催されました。

今回は小児のお話しがメインだったので、とても興味深く、勉強になりました。

こういう会がもっと増えて、若年性線維筋痛症を診てくださる先生が増えるといいな・・と感じた一日でした。

◆USJ遠足のご報告(*^^*)◆

11月5日*抜けるような青空のもとNPO法人線維筋痛症友の会関西支部と合同で、

大阪<USJ>遠足を行いました。

ハロウィンのお祭りの中、総勢17名…楽しんできました!